«Такие дети не живут» | Ихтиоз Арлекина

• Дима был запланированным ребёнком, беременность проходила без проблем.  

• Во время беременности произошёл развод с бывшим супругом.  

• Роды начались неожиданно, без обменной карты, в захолустном роддоме Санкт-Петербурга.  

• В роддоме не было врачей, только дежурный, состояние было тяжёлым.  

• Несмотря на схватки, женщину держали на капельницах почти двое суток.  

• После родов врач сообщил, что у ребёнка ихтиоз.  

• Персонал предлагал написать отказ от ребёнка, считая, что с таким заболеванием не живут.  

• Мать положили в палату к мамам с детьми, а Диму забрали в реанимацию.  

• Диму показали матери спустя 15–16 часов после родов, он выглядел плохо.  

• Ихтиоз — неизлечимое генетическое заболевание, передающееся по наследству.  

• У Димы ихтиоз арлекина, тип заболевания, при котором кожа обновляется в течение суток.  

• У ихтиозников слабое место — печень, которая может увеличиваться.  

• Проблемы со зрением: линзы состоят из множества маленьких линз, зрение адаптируется.  

• Часто возникают проблемы со слухом из-за скопления корчек в ушных раковинах.  

• В России всего трое детей с ихтиозом арлекина.  

• Официальная статистика показывает, что большинство детей с таким заболеванием не выживают.  

• Мать не думала об отказе от ребёнка, несмотря на слова персонала.  

• Мать приняла Диму таким, какой он есть, несмотря на трудности.  

• Ребёнок родился с ихтиозом, его кожа была покрыта корками.  

• Врачи в больнице Санкт-Петербурга знали, как лечить ихтиоз, и использовали ланолин для ухода за кожей.  

• Неправильная терапия в первые часы могла привести к гибели ребёнка.  

• Мать столкнулась с эмоциональным кризисом из-за ковида и невозможности видеть ребёнка.  

• Близкие поддерживали, но не знали, как правильно помочь.  

• Разрушился план жизни, который включал восстановление после родов и возвращение в Москву.  

• Мать начала изучать медицинские справочники и исследования об ихтиозе.  

• Понимание заболевания помогло ей успокоиться и выстроить план действий.  

• Визит в больницу подтвердил, что лечение требует ежедневной работы.  

• Ежедневный уход включал использование кремов и капель для глаз.  

• Угроза потери зрения была предотвращена благодаря регулярному уходу.  

• Сравнение с другими детьми с тяжёлыми заболеваниями помогло матери принять ситуацию.  

• Мать подала на алименты, чтобы получить финансовую поддержку.  

• Судебная система требовала доказательств необходимости специализированных средств для ребёнка.  

• Бывший муж не присутствовал на заседаниях, его адвокат оспаривал необходимость дорогих кремов.  

• У Димы было сильное кровоизлияние после родов, что повлияло на его развитие.  

• Физические особенности обусловлены типом ихтиоза «Арлекино».  

• Кожа Димы нежная, требует особого ухода и одежды из хлопка.  

• Дима не ходит в детский сад из-за риска повреждения кожи.  

• Мать учит его самостоятельности, но опасается за его безопасность.  

• Важно подготовить Диму к взрослой жизни, научить отвечать на вопросы и объяснять свои чувства.  

• Люди часто не знают, как реагировать на ребёнка с ихтиозом.  

• Некоторые пытаются сфотографировать или снять Диму тайно.  

• Дети часто задают вопросы, почему ребёнок «красный», что расстраивает мать.  

• Мать старается объяснять, что ихтиоз — редкое генетическое заболевание, которое не заразно.  

• Дети на детской площадке спокойно реагируют на ребёнка с ихтиозом, если мама объясняет ситуацию.  

• Взрослые часто дают странные советы, например, предлагают использовать собачью слюну.  

• Первая реакция автора была шоком и удивлением.  

• Общество стремится к толерантности, но часто видит только «красивую картинку».  

• Многие дети с проблемами не говорят об этом из-за неприятия обществом.  

• Первые полгода автор боялась выходить на улицу с ребёнком из-за страха реакции окружающих.  

• Через полгода она решила открыто рассказать о ребёнке и начала выходить с ним на улицу.  

• Популяризация помогает другим родителям, которые боятся выходить из дома.  

• Важно использовать формулировку «дети с дополнительными потребностями», а не «инвалиды».  

• Основные расходы: кремы, специализированная смесь, анализы.  

• Один крем стоит около 2500 рублей, его хватает на 3–4 дня.  

• Курсы реабилитации стоят более 80 тысяч рублей.  

• Основные источники дохода: алименты, детские пособия, инвалидность.  

• Есть люди, которые безвозмездно помогают.  

• Встреча с бывшим мужем в Москве прошла мирно.  

• Дима знает о существовании отца, но отношения взрослых остаются сложными.  

• Автор думает о новых личных отношениях, но пока занята уходом за ребёнком.  

• Рассматривает возможность усыновления ребёнка, несмотря на сложности.  

• Усыновление требует серьёзного внимания и ухода.  

• Пример мальчика из Новосибирска, которого забрали в семью, показывает, что преград нет.  

• Автор верит, что невозможное возможно, и каждый может творить свою судьбу.  

• Ихтиоз — это не заболевание, а образ жизни с ограничениями.