Системная склеродермия: что должен знать пациент

• Системная склеродермия изучается в Институте ревматологии, который отмечает 65 лет со дня основания.  

• Валентина Александровна Насонова, академик, возглавляла институт и внесла значительный вклад в изучение ревматических заболеваний.  

• В этом году отмечается столетие со дня её рождения.  

• Системная склеродермия редкое и плохо изученное заболевание.  

• Причины включают генетику, вредное влияние окружающей среды и катаклизмы.  

• Болезнь может передаваться по наследству, но для её развития требуется сочетание многих факторов.  

• Системная склеродермия названа так из-за разрастания соединительной ткани в коже и внутренних органах.  

• Существуют доброкачественные и злокачественные формы, а также очаговая склеродермия, которая поражает только кожу.  

• Очаговая склеродермия не влияет на внутренние органы и прогноз.  

• Системная склеродермия развивается постепенно, но в трети случаев протекает тяжело.  

• Поражение кожи и опорно-двигательного аппарата часто связано с другими органами.  

• Лечение зависит от формы и тяжести заболевания.  

• Интерстициальная пневмония и легочная артериальная гипертензия являются основными симптомами поражения лёгких.  

• Легочная артериальная гипертензия встречается редко, но требует специального лечения.  

• Ранняя диагностика и лечение могут предотвратить серьёзные осложнения.  

• Одышка, утомляемость и покашливание могут быть ранними симптомами.  

• Диагностика включает рентген и компьютерную томографию грудной клетки.  

• Раннее выявление и обследование важны для предотвращения осложнений.  

• Рентгенологи могут различать ковидные и интерциальные пневмонии.  

• Диагноз системной склеродермии и интерциальной пневмонии требует комплексного подхода.  

• Искусственный интеллект помогает различать ковидные и интерциальные поражения легких.  

• Лечение системной склеродермии включает терапию всех симптомов и проявлений заболевания.  

• Выбор терапии зависит от стадии заболевания, активности болезни и наличия поражений внутренних органов.  

• Лечение системной склеродермии должно учитывать сопутствующие заболевания, такие как гипертония и ишемическая болезнь сердца.  

• Ревматологи должны лечить системную склеродермию, а терапевты помогают курировать пациентов.  

• При тяжелом поражении легких назначают гормоны, но с осторожностью из-за побочных эффектов.  

• Важно следить за давлением, уровнем сахара в крови и желудочно-кишечными симптомами.  

• Гормональные препараты и иммуносупрессанты имеют побочные эффекты, но их применение важно для подавления иммунной дисрегуляции.  

• Пациенты должны регулярно сдавать анализы крови и мочи для контроля.  

• Существуют антифиброзные препараты для лечения пневмоний при системной склеродермии.  

• Эти препараты дороги, но государство поддерживает их использование.  

• В международные рекомендации включены генно-инженерные биологические препараты, такие как тоцилизумаб и ритуксимаб.  

• Эти препараты значительно превосходят старые методы лечения.  

• Пациенты с системной склеродермией должны регулярно наблюдаться у ревматолога.  

• При активной фазе заболевания осмотры должны быть более частыми.  

• В ревматологии можно приостановить, но не излечить многие болезни.  

• Приверженность к лечению важна для достижения успеха.  

• Поражение легких может ухудшить прогноз и качество жизни.  

• Пациенты с поражением легких живут меньше и имеют худшее качество жизни.  

• Важно вовремя обращаться к врачу при проблемах с лечением.  

• Излечить болезнь невозможно, но можно добиться минимальной активности и стабилизации состояния.  

• Контроль функции легких важен для оценки эффективности лечения.  

• При правильном лечении и образе жизни поражение легких может не влиять на прогноз.  

• Приверженность к лечению улучшает результаты.  

• Важно соблюдать рекомендации врача, особенно в отношении иммуносупрессивной терапии.  

• Курение и другие вредные привычки ухудшают течение болезни.  

• Физическая активность и дыхательная гимнастика полезны для пациентов.  

• Важно поддерживать правильный вес и режим сна.  

• Родственники должны помогать пациентам соблюдать правильный образ жизни.  

• Физиотерапия и санаторно-курортное лечение возможны на стадии минимальной активности.  

• Легочная реабилитация пока не получила достаточного развития в ревматологии.  

• Пациентам с поражением легких рекомендуется обращаться к пульмонологам для реабилитации.  

• Солнце вредно для всех, особенно для людей после 40-45 лет.  

• В случае системной склеродермии отношение к солнцу более мягкое, некоторые пациенты могут переносить его лучше.  

• Важно избегать прямых лучей солнца в середине дня.  

• Больным с острой фазой заболевания или при стихании активности противопоказано солнце.  

• Можно гулять, дышать свежим воздухом и купаться в теплой воде.  

• Пациенты с системной склеродермией плохо переносят переохлаждение, поэтому вода должна быть теплой.  

• Баня и сауна не вредны, но не стоит прыгать в холодный бассейн после них.  

• Важно оставаться в тепле и не увлекаться холодными процедурами.  

• Если состояние неактивное, можно ходить в баню и сауну.  

• Пациенты должны знать свои ограничения и приспосабливаться к ним.  

• Важно разделить список того, что нельзя, и что можно делать.  

• Список того, что можно, будет больше, чем список того, что нельзя.  

• Пациенты, длительно болеющие хроническими формами, могут вести полноценную жизнь с ограничениями.  

• Выживаемость при хронических формах высока, до 98%.  

• Тяжелые формы раньше имели низкую выживаемость, сейчас она улучшилась.  

• В лечении системной склеродермии есть большие перспективы.