МИОПАТИЯ ДЮШЕННА | История Тимофея Безверхого

• Тимоша сказал, что умрет через 15-20 лет.  

• Мать ответила, что все умрут, и важно прожить жизнь хорошо.  

• Многие люди живут долго, но не наслаждаются жизнью.  

• Мышцы атрофируются постепенно, сначала тяжело ходить, потом садятся в коляску.  

• Появляются контрактуры, человек не может встать и падает.  

• Делали операцию, спали в туторах, но мышцы продолжали атрофироваться.  

• Настя, 7 лет, сестра Тимоши, называет его старшим братом.  

• Тимоша болеет, не ходит, у него плохое зрение и проблемы со спиной.  

• Настя волнуется за брата и всегда звонит ему.  

• Мышцы в организме, включая спину, атрофируются.  

• Позвоночник не держит, органы сжаты, Тимоша не может вставать.  

• Перестали ходить пешком, стали использовать коляску.  

• Тимоше тяжело даются точные науки.  

• Новая учительница назвала его "дурачком", что повлияло на отношение школы.  

• Решили не сдавать ЕГЭ, но в этом году будут сдавать ОГЭ.  

• Беременность была запланированной, но Тимоша родился с проблемами.  

• В первый месяц жизни у него были проблемы с носом и кровью.  

• Невропатолог назначил МРТ, обнаружили рубец на левом желудочке.  

• Тимоше поставили ЗПР, задержка психического развития.  

• В садике ему нужен был логопедический садик.  

• Учителя не любили его за медленное соображение.  

• Плохая реакция на Манту и высокий показатель крови.  

• Делали УЗИ брюшной полости, но ничего не нашли.  

• Позже узнали, что это были предпосылки для диагноза.  

• Утро начинается с раздевания и одевания Тимоши.  

• Процесс занимает много времени, так как Тимоша испытывает трудности с туалетом.  

• После этого Тимоша садится на коляску, что занимает еще час.  

• Тимоша ест очень медленно, что занимает два-три часа.  

• После еды он играет в комнате, а мама остается рядом.  

• Мама не может уйти, так как Тимоша может позвать в любой момент.  

• В логопедическом садике посоветовали ходить к психологу.  

• Психолог предложила обратиться к невропатологу в Москве.  

• Невропатолог подтвердил диагноз и предупредил о трудностях.  

• Диагноз Тимоши включили в скрининг заболеваний.  

• Тимоша стал более замкнутым и понимает, что хорошего ждать не стоит.  

• Он общается с ровесниками, но не любит рассказывать о своих проблемах.  

• Тимоше делали операции на ногах, чтобы улучшить качество жизни.  

• Операции включали мягкие ткани, голеностоп и тазобедренную область.  

• Сейчас нужна операция на позвоночнике для фиксации и улучшения качества жизни.  

• Тимоша опирается на левую руку, что затрудняет его передвижение.  

• Выдали электрическую коляску, но она громоздкая и неудобная для улицы.  

• Купили новую мини-коляску, но Тимоша боится на ней ездить.