VIII Всероссийский форум ИТП #ИТП #тромбоцитопения #ITP #ITPurpura

• Приветствие участников и представление организаторов форума.  

• Упоминание о том, что форум приурочен к национальному дню пациентов с тромбоцитопенией.  

• Общество создано в 2000 году и представляет интересы пациентов с наследственными и приобретенными заболеваниями крови.  

• Основная задача общества - защита прав пациентов и повышение качества их жизни.  

• Общество провело исследование качества жизни пациентов с тромбоцитопенией, результаты которого будут представлены на форуме.  

• Если у вас возникли сложности с получением лекарств или медицинской помощи, обращайтесь на электронную почту или горячую линию Всероссийского общества гемофилии.  

• Докладчик представляет национальные клинические рекомендации по диагностике и лечению идиопатической тромбоцитопенической пурпуры, разработанные для врачей клинической практики.  

• В докладе обсуждаются новые диагностические возможности и методы лечения, а также важность проведения дифференциальной диагностики между первичной и вторичной тромбоцитопенией.  

• В видео обсуждается тема идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) - заболевания, при котором наблюдается снижение числа тромбоцитов в крови.  

• ИТП может быть как у взрослых, так и у детей, и может быть связана с различными факторами, включая инфекции, лекарства, и даже беременность.  

• Для диагностики ИТП используются различные методы, включая анализ крови, биопсию костного мозга и генетические тесты.  

• Лечение ИТП может включать использование глюкокортикостероидов, внутривенных иммуноглобулинов, агонистов тромбопоэтина и других препаратов.  

• ИТП у детей часто развивается после перенесенных вирусных инфекций и может быть связана с генетическими факторами.  

• Лечение ИТП у детей может включать использование глюкокортикостероидов, внутривенных иммуноглобулинов и других препаратов.  

• В заключение, ИТП является сложным заболеванием, которое может вызывать геморрагические осложнения и требует постоянного наблюдения у гематолога.  

• Важно соблюдать рекомендации по лечению и образу жизни, чтобы улучшить качество жизни пациентов с ИТП.  

• В видео обсуждается иммунная тромбоцитопения - заболевание, при котором снижается число тромбоцитов в крови.  

• Заболевание может быть острым или хроническим, и его течение может быть ограничено во времени или затяжным.  

• У детей чаще встречается ограниченное во времени течение заболевания, но иногда число тромбоцитов может спонтанно восстанавливаться.  

• В детской практике чаще встречаются случаи с ограниченным во времени течением заболевания.  

• Иммунная тромбоцитопения часто является диагнозом исключения, так как число тромбоцитов может снижаться при различных заболеваниях.  

• Для диагностики проводятся сбор анамнеза, осмотр, лабораторные тесты и исследование костного мозга.  

• Все дети с тяжелой формой тромбоцитопении нуждаются в лечении.  

• Тяжесть определяется кровоточивостью и потенциальным риском развития кровотечения.  

• В лечении используются внутривенные иммуноглобулины, глюкокортикостероиды и препараты из группы агонистов тромбопоэтиновых рецепторов.  

• Препараты из группы агонистов тромбопоэтиновых рецепторов являются предпочтительным вариантом последующего лечения при неэффективности других методов.  

• В педиатрии доступны два препарата: роми-пластилин для подкожного введения и а элтромбопак в таблетках.  

• Обсуждаются вопросы организации лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией, включая доступность терапии и уровень обеспеченности пациентов.  

• Отмечается, что обеспечение пациентов с иммунной тромбоцитопенией может быть ниже, чем в среднем по регистру редких жизнеугрожающих заболеваний.  

• Врачи обсуждают подходы к лечению и организации лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией, включая оценку реальных потребностей в терапии и наблюдение за пациентами.  

• Отмечается, что решение об обеспечении орфанными препаратами может зависеть не только от наличия финансирования, но и от оценки реальных потребностей в терапии.  

• В 2021 году на финансирование заболевания было потрачено 72 субъекта, 3,3 млрд рублей.  

• В 2022 году было потрачено 3,2 млрд рублей, в 2023 году запланировано 3,6 млрд рублей.  

• Дефицит составляет от 4% до 8%, что является незначительной цифрой.  

• Стоимость среднего пациента в 2022 году составила 1 млн рублей.  

• В 2022 году обеспеченность пациентов орфанными препаратами составила 52%.  

• В 2022 году 18% взрослых пациентов и 10% детей испытывали трудности при выполнении повседневных дел.  

• 68% взрослых и 60% детей испытывают тревогу и депрессию.  

• Взрослые чаще всего переживают по поводу уровня тромбоцитов и спонтанных кровоизлияний.  

• Дети чаще всего беспокоятся по поводу спонтанных кровоизлияний и повышенной усталости.  

• Средняя самооценка состояния здоровья среди взрослых составила 5,5 баллов, среди детей - 5,9 баллов.  

• Большинство взрослых пациентов затрудняются назвать причину возникновения заболевания, в то время как треть взрослых пациентов и почти 70% родителей считают, что причина кроется в перенесенных вирусных заболеваниях или вакцинации.  

• Среди пациентов с Тромбоцитопенической пурпурой у взрослых и детей наблюдаются различные симптомы и сопутствующие заболевания.  

• Большинство пациентов получают бесплатные препараты, такие как "Пластин" и "Элтро-пап", однако многие хотели бы получать их.  

• Большинство пациентов соблюдают назначенный режим терапии, но у 63% взрослых и 36% родителей состояние оценивается как обострение.  

• Пациенты сталкиваются с проблемами, связанными с недостатком квалифицированных врачей, недостатком информации о заболеваниях и методах лечения, а также с дефицитом знаний о правах пациента.  

• Большинство пациентов верят, что качество жизни пациентов с Тромбоцитопенической пурпурой можно изменить к лучшему, и 53% взрослых и 71% родителей считают, что это возможно.  

• Результаты опроса показывают, что пациенты сталкиваются с различными проблемами, связанными с физическим и психологическим дискомфортом, а также с трудностями в обучении и социализации.  

• Необходимо повышать доступность и качество медицинской помощи для пациентов с Тромбоцитопенической пурпурой, а также улучшать информированность пациентов о своих правах и возможностях.  

• Врач обсуждает различные виды иммунных тромбоцитопений, включая идиопатическую, аутоиммунную и аллоиммунную.  

• Врач объясняет, что при идиопатической тромбоцитопении, число тромбоцитов может быть низким, но не всегда требует лечения.  

• Врач отвечает на вопросы о лечении и реабилитации при иммунных тромбоцитопениях.  

• Обсуждаются различные виды лечения, включая медикаментозное, хирургическое и народные средства.  

• Врач подчеркивает важность индивидуального подхода к лечению и реабилитации, учитывая тяжесть заболевания и сопутствующие факторы.  

• Врач отвечает на вопросы о возможности получения инвалидности и необходимости лечения при иммунных тромбоцитопениях.  

• Врач объясняет, что инвалидность предоставляется на основании тяжести заболевания и влияния на жизненно важные функции организма, а не просто факта заболевания.  

• Врач рекомендует вести дневник наблюдения за состоянием пациента и применять индивидуальный подход к лечению и реабилитации.  

• Получение лекарств для лечения ТП зависит от наличия инвалидности.  

• Если пациент с хроническим заболеванием, получение инвалидности упрощает процесс получения лекарств.  

• Лекарства для лечения ТП из перечня жизнеугрожающих хронических орфанных редких заболеваний закупаются за счет регионального бюджета.  

• Регионы охотнее обеспечивают пациентов с инвалидностью, так как они являются федеральными льготниками.  

• Пациенты с ТП могут получить лекарства за счет регионального бюджета, если им отказывают ссылками на отсутствие инвалидности.  

• Обращаться за помощью можно на горячую линию или электронную почту.  

• Дети с ТП не могут получить лекарства за счет Круг добра, так как заболевание не включено в программу.  

• Возможно, заболевание будет включено в программу в будущем.  

• Форум был интересным и полезным для участников, и организаторы продолжат работу по защите прав пациентов с ТП.  

• Организаторы благодарят докладчиков, врачей, активистов и сотрудников за подготовку и проведение форума.