Про деток с диагнозом "Танатофорная дисплазия"

• Видео представляет группу на Facebook для родителей детей с диагнозом тонофорная дисплазия.  

• Группа открыта для всех, кто интересуется этим диагнозом и его последствиями.  

• Группа организована мамой Самуэля, которому 15 лет.  

• Мама Самуэля, Эвелин, написала две книги о своем сыне, которые стали бестселлерами.  

• Эвелин поддержала автора видео в трудный момент.  

• Сюжет о Самуэле и его семье популярен в США.  

• Видео можно найти на YouTube и в группе на Facebook.  

• В группе представлены 12 детей с диагнозом, от 29 лет до нескольких месяцев.  

• Самуэль и Чарли, 11 и 15 лет, соответственно, активно участвуют в жизни группы.  

• Самуэль и Чарли начали реабилитацию с рождения в США.  

• У них нет гидроцефалии и структурных изменений мозга, в отличие от других детей.  

• Формы тонофорной дисплазии варьируются от легкой до тяжелой.  

• У детей с диагнозом большие головы, седловидные носы и лучезарные улыбки.  

• Короткие ручки, узкие грудные клетки и недоразвитие легких.  

• Много фото и информации о Чарли и его маме Ирине.  

• Чарли тренировался с квалифицированной клиникой и теперь может дышать самостоятельно.  

• В группе представлены различные приспособления для реабилитации.  

• Диагноз встречается на всех континентах, особенно в Бразилии и США.  

• В СНГ и бывшем Советском Союзе таких случаев мало.  

• В других странах родителям оказывается максимальная поддержка.  

• Пигментные пятна сопровождают диагноз.  

• Пример малыша Якоби, которому год, и его мамы, которая ведет его Instagram.  

• Видео заканчивается трогательным роликом о ребенке, который стал ангелом.