АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ | История Млады Шмидт

• После перенесенного ОРВИ сдали кровь, результаты оказались шокирующими.  

• Вечером позвонили из клиники и сообщили о необходимости вызова скорой.  

• Елена Шмидт, жительница Санкт-Петербурга, рассказывает о своем опыте.  

• Беременность протекала легко, но на пятом месяце все заболели ковидом.  

• На 39-й неделе сделали плановое кесарево сечение, ребенок родился здоровым.  

• Диагноз был поставлен случайно при сдаче крови.  

• Врачи сообщили, что дети с таким диагнозом попадают в больницу случайно или в реанимации.  

• Елена описывает шок от внезапного ухудшения состояния ребенка.  

• В больнице сначала предположили лейкоз, затем идиопатическую пластическую анемию.  

• Точный диагноз был поставлен только после трепана биопсии.  

• Лечение требует длительного ожидания и терапии.  

• Болезнь тяжелая и требует постоянного ожидания.  

• Костный мозг перестает вырабатывать клетки крови, что делает ребенка уязвимым к инфекциям.  

• Низкий гемоглобин и тромбоциты делают ребенка уязвимым к кровотечениям.  

• Ребенок любит играть в доктора, что помогает ей справляться с болезнью.  

• Соседи не понимают, почему семья носит маски, думая, что они болеют.  

• Лечение включает иммуносупрессивную терапию и пересадку костного мозга.  

• Старшая сестра не подошла как донор, поэтому начали иммуносупрессию.  

• Лечение было тяжелым и требовало полной стерильности.  

• В марте случился тяжелый инфекционный эпизод, который длился почти месяц.  

• Врачи использовали семь антибиотиков для лечения.  

• Ребенок сильно похудел и отказывался от еды, но в итоге справился.  

• После инфекционного эпизода семья снова вернулась домой.  

• Наблюдаются в детской городской больнице номер один.  

• Елена продолжает бороться за здоровье ребенка.  

• После курсов моносупрессивной терапии назначили 12 препаратов в день.  

• Принимали препараты против грибковой, кишечной и герпесной инфекций, а также антибиотики и витамины.  

• Основное лечение включало циклоспорин, который был очень токсичным и горьким.  

• После назначения Рогачевского центра, количество препаратов уменьшили до четырех.  

• Это значительно облегчило жизнь, так как раньше приходилось принимать 12 лекарств в день.  

• Пропуск приема лекарств мог спровоцировать новый инфекционный эпизод.  

• Семья живет в двух городах: Санкт-Петербург и Балаково.  

• Старшая дочь уехала в Балаково, чтобы пойти в первый класс.  

• Это разделение семьи было очень тяжелым для всех.  

• В мае не было улучшений в анализах, и решили искать неродственного донора для трансплантации.  

• В июне показатели начали улучшаться, но произошла перегрузка железом, что остановило прогресс.  

• В июле обратились в Рогачевский центр за вторым мнением.  

• В августе получили новые назначения по протоколу Рогачевского центра.  

• Терапия ГКСФ стимулировала выработку нейтрофилов, что улучшило состояние.  

• Тромбоциты и гемоглобин не улучшились, что требует регулярных переливаний.  

• До августа были строгие ограничения в питании из-за рисков инфекционных осложнений.  

• Запрещены свежие фрукты и овощи, а также продукты, хранившиеся более суток.  

• После улучшения состояния начали предлагать фрукты, но ребенок не понимал, что от нее хотят.  

• После терапии обратились в Рогачевский центр для фиксации результатов.  

• Также обратились в клинику Хадаса в Израиле из-за редкости болезни.  

• Клиника Хадаса известна своим подходом к лечению редких заболеваний.  

• Клиника имеет колоссальный опыт в лечении редких заболеваний.  

• Рекомендация от мамы ребенка с аналогичным диагнозом.  

• Консультация с Полиной Степенской, заведующей отделением орфанных заболеваний.  

• Израиль использует международные протоколы, но они отличаются от российских.  

• Пересадка костного мозга сопряжена с высокими рисками, до 20% летальности.  

• РТПХ реакция трансплантата против хозяина может возникнуть в течение пяти лет.  

• Счет на терапию составляет 10 миллионов рублей.  

• Счет на трансплантацию ТГСК - 25 миллионов рублей.  

• Общая сумма для лечения - 36,5 миллионов рублей, что невозможно собрать самостоятельно.  

• Эмоциональная тяжесть от осознания невозможности помочь ребенку самостоятельно.  

• Необходимость обращаться за помощью к фондам и людям.  

• Влада хорошо переносит лечение, но изоляция от сестры и отца тяжела.  

• Постоянные визиты в больницу и ограничения в активности.  

• Избегание людных мест и активных игр для безопасности.  

• Родители должны быть сильными и излучать уверенность для ребенка.  

• Психоэмоциональное состояние родителей влияет на ребенка.  

• Важно быть стойкими и позитивными для достижения здоровья.  

• Желание, чтобы ребенок жил полноценной жизнью.  

• Надежда на восстановление и участие в обычных детских радостях.